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且行且珍惜:一个中风關顧者的故事

妻子的中風如何改變了丈夫乃至全家的生活
John, Carma and Rob Claydon

兩年前老羅和卡瑪(Rob and Carma Claydon)兩夫妻都是專業人士,穿梭在英國和中東工作並生活。他們回到加拿大定居不過三個月,48歲的妻子卡瑪突然中風。她在醫院度過了整整半年,然後在康復中心又恢復了半年才回家休養。

她右腳需帶固定護具,能柱著枴杖走一點路。但外出就要坐輪椅。而她再也不能用右手了,說話也不利索。

對丈夫老羅和三個孩子Alicia、Marcus和John來說,生活再也回不到從前了。但老羅義無反顧地投入到中風照顧者的角色。他和心臟及中風基金會暢談自己如今的生活,也袒露如何在照顧中風家人之餘,確保自己的身心健康。

你們是如何為卡瑪中風後回家生活做足準備的?

很多事情我們之前都沒想到過。例如買輪椅、如何改變家中佈置讓卡瑪有一個安全的生活環境。我在浴室內裝了扶手,還在牆上裝了額外的扶手讓她方便上下樓。我教她如何用智能手機。她很喜歡用智能手機讀書看新聞,但現在她不能打字只能讀,所以就不能回覆信息。為安全起見,我還訂購了HomeAlert服務,如果她在家中摔倒,按一個按鈕就可求救的。

你們的日常生活是怎樣的?

每天早上我起床後先煮咖啡,給兒子準備午飯。我會查下電子郵件,然後把卡瑪的咖啡、藥和她的手機送到樓上。

太太每天需要很多睡眠時間。醫生告訴我,因為她的大腦要異常努力的工作,所以會非常疲勞。我洗浴完畢,確保兒子一切就緒,和卡瑪吻別後就去上班(老羅目前在一家機械工程公司採購部工作)。

我早上和中午都會打電話給太太,確保她一切正常。下班回到家後,先把要準備的晚飯食材塞進烤箱,然後就要上樓看看卡瑪。她依然是孩子們的媽媽,我很注重當著她的面問兒子John每天的學習生活如何。

這孩子喜歡跟我們分享他在學校發生的奇聞趣事。他上十一年級了,每天總有些新鮮有趣的事發生。晚飯桌上,我就會和太太說些工作上的事,她總是饒有興趣地聽。

飯後我們看看電視。卡瑪服藥後,大概九點就上二樓準備睡覺。她現在不需要我再幫她了。我就在旁邊護著她,確保她不會摔倒。樓上還有第二把輪椅給她在浴室用。她刷牙洗臉都沒問題。此時我會把她的睡衣放到床上。

睡覺前太太還喜歡我給她的雙手擦潤膚霜,畢竟她只能用左手做事,一天下來也很酸痛的。醫生告誡我們不要忽略右邊的身體,時常按摩運動右邊肢體很重要。

卡瑪上床後我幫她把電視打開,吻別晚安後,就要下樓收拾清潔了。完畢後我就會上樓關電視熄燈睡覺。因為擔心她會在睡夢中再次中風,我時常睡得很輕。

除了照顧太太,你如何照顧自己呢?

盡力而為吧。本來是兩夫妻共同分擔的,現在只有我自己了。

我盡量保持健康。不過每天下班回家,一進門脫鞋後就要開始準備晚飯。這之前還要去買菜想想晚飯做什麼。想做什麼之前還要考慮到卡瑪的健康,不能胡亂填飽肚子吧。洗衣服是經常要做的,還有帳單要付,所有的事情都要我一個人做。

但最重要的就是太太的生活質量。我非常希望保障她的生活質量,時常又感到內疚。太太再也不能像從前那樣走那麼遠,講那麼多的話了,我怎麼才能讓她的生活過得多姿多彩呢?

你說時常感到內疚,能解釋一下嗎?

比如說,如果我想自己出去輕鬆一下,和朋友看場冰棍球比賽之類的,把自己終身殘疾的太太留在家裡。我心裡過不去。她已經一整天坐在家裡了,我應該和她一起做些事情,而不是自己跑出去。

對關顧者來說,照顧好自己的確很難。我知道我也得給自己些時間和空間,但要我照顧的太太又怎麼辦呢?

有其他人可以幫你嗎?

家人和卡瑪的幾個朋友會幫一下。她從醫院回家後,我如果要工作,有幾個朋友過來幫忙,堅持了兩個月。不過我發現卡瑪慢慢開始謝絕朋友上門,只要她媽媽每周三帶她出去轉轉。我是想讓朋友和家人每天都帶她出去轉轉的,不過她不願意。

你現在最需要什麼?

最希望能和太太更好的交流,這會徹底改變現狀。她現在不能說話,不能進行正常的交流,我只能靠猜來瞭解太太的需求,想要什麼。

你們倆如何交流的?

愛一個人,自然和她心有靈犀。通常我們的交流從猜啞謎的對話中開始的。我先說說孩子和家庭,如果感覺到有她感興趣的話題,我會多問一下相關的詞。比如說,我問她“度假?”
她會說“是的。”
然後我問“你想出去旅遊嗎?”
“是的。”
很多交流就是這麼開始的。我順著話題走下去,找到她感興趣的關鍵詞。有時有用,有時也不行。

交流不通時,你怎麼辦?

剛開始交流時,完全不通,真讓我倆抓狂到快要哭了。後來慢慢習慣了,我倆也就一笑置之。能微笑面對就是一大進步了。

有一次我倆談了半個小時,我都不知道她要什麼,我說“卡瑪,這真讓人發瘋啊,”她於是開始唱歌,“瘋狂,瘋狂,為你瘋狂…”

她居然唱起了Patsy Cline的這首老歌,還沒跑調。我發現她雖然話說不遛,但竟然可以通過唱歌把要說的話表達出來。問了醫生,他們說的確有這樣的情況,因為卡瑪大腦負責唱歌的區域沒有受損。

這可是個好消息啊?

當然了。她從此就開始唱歌表達了。她所有的回憶、人生經歷和感情都還在,只是不能表達而已。對她而言這是莫大的打擊。

你是怎麼調節自己的情緒的呢?

作為一個關顧者,你得時刻控制自己的情緒,如果讓病人看到你開始抓狂,他們會遭受雙重打擊的。太太也想照顧我,也想給我很多真心的開解。

對我而言,我非常懷念過去的她。那些你以為永遠不會失去的東西,說沒了就沒了。人生從此被改寫,你也得改變啊。

作為一個父親,你的角色是否因此改變?

Marcus和Alicia都成年了,也搬出去住了。卡瑪沒生病前每晚會花一個半小時幫小兒子John複習功課。現在不可能了。John開學後這就變成我的事了。我盡量維持太太以前的教育 方式。也和兒子的老師協調溝通過。讓學校知道兒子目前的家庭狀況也是非常重要的。

這段經歷有沒有讓你重新瞭解自己?

我想我作為關顧者還做得不錯。萬事開頭難,有愛有家庭,困難都是可以克服的。我現在對有些事變得更有耐心了,不過也有不耐煩的時候,例如要去商場、商店或者餐館,發現讓輪椅過的自動門開不了時,我就會受不了。以前從來不考慮。現在這道自動門就是我唯一看得到的門,必須得打開。

這種日常小事時常會讓我心煩,只能和卡瑪苦笑一番。門打不開她就開始唱電視節目的主題曲。不管怎樣都得面對啊。

你給其他關顧者的建議是什麼?

家人活著,就是幸福。總會有我們解決不了的事情,但我們都得學會如何微笑面對。

要有耐心,慢慢來。盡量向醫生和專業人士提問題。處變不驚。多聽別人講講,去其糟粕,取其精華。

盡量找到社區提供的資源和相關課程。也要依賴家人朋友的幫助。一個人不可能面面俱到。

卡瑪現在恢復得怎麼樣?

不斷進步吧。現在可以著著拐杖走一會兒,主要都是用左手做事。她是個很獨立的人,就算中風,她也要過好自己的生活。